各县（市）、区人力资源和社会保障局、民政局、财政局、卫生计生局，“四区一岛管委会人社、民政、财政、卫生计生部门：

　　根据省人力资源和社会保障厅、省民政厅、省财政厅省卫生计生委《关于加强罕见病医疗保障工作的通知》（浙人社发〔2015〕126号）、《关于将思而赞等3种罕见病特殊药品纳入大病保险支付范围的函》（浙人社函〔2015〕128号）、《关于做好罕见病医疗救助（专项救助）工作有关问题的通知》（浙民助〔2016〕36号）和《宁波市人民政府办公厅关于完善大病保险制度的补充意见》（甬政办发〔2015〕197号）等文件精神，现将我市罕见病特殊药品纳入大病保险支付范围和医疗救助（专项救助）具体落实工作的有关事项通知如下：

　　一、保障对象

　　参加宁波市基本医疗保险（含职工基本医疗保险、城乡居民基本医疗保险、各县市的城镇居民基本医疗保险、新型农村合作医疗，下同），并获得浙江省户籍满5年的患者。

　　其中，年龄不满5周岁的患者，其父母一方须获得浙江省户籍满5年。

　　二、保障内容

　　按省文件要求，将治疗戈谢病、渐冻症、苯丙酮尿症的思而赞等3种药品纳入我市大病保险特殊药品支付范围和医疗救助（专项救助）范围。具体的药品商品名、剂型、生产厂家等详见附表1。

　　三、保障待遇

　　罕见病特殊药品合规费用可与大病保险特殊药品合规费用累计计算，其规格、价格、数量等按照《浙江省大病保险特殊用药管理服务协议》的相关规定执行。超过协议零售价格、支付数量以上部分及应当享受药商赠药的费用不予补偿。具体支付标准为：一个年度内（l月1日至12月31日），参保人员发生的特殊药品费用，年度补偿起付标准为2万元，2万元以上费用按以下办法由大病保险资金补偿：2万元至5万元（含）部分，补偿50%;5万元至10万元（含）部分，补偿55%;10万元以上至50万元，补偿60%；累计超过50万元以上的特殊药品费用部分，不再纳入大病保险资金补偿范围。参保人员单独使用品种为“利鲁唑，年度补偿起付标准为8000元，年度累计费用在8000元至2万元（含）部分，补偿50%,2万元以上费用按上述办法补偿。

　　四、办理流程

　　（一）疾病诊断：符合条件的我市参保对象须按省文件规定到指定的诊断医院：浙江大学医学院附属第一医院、浙江大学医学院附属第二医院、浙江大学医学院邵逸夫医院、浙江大学医学院附属儿童医院、省人民医院、温州医科大学附属第二医院进行诊断，并由医院出具《诊断证明》。

　　（二）资格认定：凭《诊断证明》、户籍证明等材料，到户籍所在地县（市）、区民政部门登记备案，并填写《浙江省罕见病医疗保障登记备案表》（附件2），由民政部门审核后，签署登记备案意见。保障对象登记备案后即可进入罕见病医疗保障程序，享受医疗救助。罕见病患者每年须在12月31日前复检一次，持《诊断证明》回户籍所在地县（市）、区民政部门重新登记备案。

　　（三）定点诊治医院：参保人员须到省指定的诊断医院和由市卫计委确定的本市罕见病定点诊治医院（名单详见附表3），以及省内其他地（市）的罕见病定点诊治医院诊治。

　　（四）罕见病特殊药品大病保险费用报销：由参保地医保经办机构(大病保险承办机构)负责办理。

　　（五）医疗救助（专项救助）：罕见病治疗的医疗费用经基本医疗保险、大病保险报销后剩余的合规费用由户籍地县（市）、区民政部门医疗救助（专项救助）全额解决。合规费用包括基本医疗保险政策范围内维持诊疗必须的医疗费用以及治疗戈谢病、渐冻症、苯丙酮尿症的思而赞等3种特殊药品费用。

　　五、本通知自2016年1月1日起执行。2016年1月1日至本通知发布之日在省内医保两定机构发生的罕见病特殊药品合规费用，按规定由大病保险特殊药品资金报销；经基本医疗保险、大病保险报销后剩余的合规费用由户籍地县（市）、区民政部门医疗救助（专项救助）全额解决。

　　附件：1.纳入浙江省大病保险支付范围药品名单

　　2.浙江省罕见病医疗保障登记备案表

　　3.我市罕见疾病定点诊治医院名单

　　宁波市人力资源和社会保障局宁波市民政局

　　宁波市财政局宁波市卫生和计划生育委员会

　　2016年5月20日

　　抄送：市社保局，县（市）、区医保（新农合）经办机构。

　　宁波市人力资源和社会保障局办公室2016年5月23日印发